(2014. 8. 21補充) 最近一連串Ice Bucket Challenge的網路影片,引發了世界各地對漸凍人的關注

早在2007年,因為工作的關係認識了漸凍人,才了解這是一種運動元神經病變的罕見疾病。親身與病友近距離接觸過,更能深刻體會日常生活對一般人很簡單的一個動作,對他們來説卻是困難重重,日復一日與病魔對抗的挑戰,絕對不是大家用冰桶潑水或觀眾影片就能領略的。

google之後很開心看到當年的病友月姑跟疾病共處了這麼多年還熱心的參與宣導活動。

冰桶潑水只是一種形式,參與疾病教育推廣,了解什麼是"漸凍人"捐款給病友協會才是對他們最實質的幫助

更多資訊可參考 漸凍人協會

 

  

1/9號下午四點多, 來到信義路六段象山山腳下, 101高聳建築背後的另一個角落, 這一帶都是都是老式、四層樓的公寓建築。走進簡陋,一步步爬上三樓, 我很難想像, 一個已經無法自主行動的病患, 如何在沒有電梯的環境生活。

工作的緣故, 今天要來拜訪的是一位罕見疾病的病友--月姑。

月姑今年50, 因為「運動神經元病變」, 讓她從一個為工作打拼的上班族, 變成目前四肢萎縮, 無法行動的「漸凍人」。

走進月姑的家, 見到月姑的第一面, 隨即被她親切的笑容所感動。罕見疾病基金會的志工向月姑介紹我們, 當我們每說一次「月姑你好」, 坐在輪椅上的她都會給你一個燦爛的笑容, 像是一個溫暖的擁抱。接下來的訪談, 需要靠志工做「翻譯」。因為漸凍人的神經病變造成肌肉萎縮, 發病後, 會逐漸開始沒辦法清楚的說話, 月姑的聲音很微弱, 她已經沒辦法很清楚的咬字發音, 我們必需要靠志工的解說, 才能明白月姑想表達的意思。

月姑開口說話的那一刻, 我心裡有一種很複雜的情緒。她像一個啞啞學語的小孩, 很努力的, 慢慢的說出每一個字, 就像被儀器處理過一樣, 月姑很努力的要拆解她想表達的每個字, 但這些話卻都緊緊的黏在一起, 讓旁人不容易聽清楚, 她一面講, 一面調整呼吸, 嚥嚥口水, 那個當下, 所有人都摒氣凝神, 豎起耳朵專注得聆聽著月姑說的每個字, 努力的在腦海裡拼湊著她說話的邏輯, 企圖要猜到她想表達的意思, 讓她不用一直賣力, 重覆的說著大家不容易辨視的一字一句。

月姑曾經是成衣廠的打版師, 發病前常常出現走路跌倒的症狀, 剛開始沒人知道她得的是什麼病,嘗試過拔罐整脊、神棍作法、服用萃取靈芝液等各式各樣民俗療法, 後來因為連打版時小小的塑膠尺都拿不起來,最後輾轉到到神經科就醫,醫師宣佈她將成為「漸凍人」,而她卻延誤就醫一年多。

月姑也曾經走入人生的低潮, 灰心喪志。但女兒的鼓勵成為她最大的精神支柱, 月姑決定要積極面對人生, 即便四肢萎縮讓她無法行動, 只能坐在輪椅上靠別人打理生活, 月姑還是很努力的活出屬於自己的精采人生, 現在的她, 在電腦的世界裡, 找到人生的新方向。

每天花1.5小時運動,2小時做復健,1小時洗澡,其它時間月姑全都坐在電腦前面。她自我解嘲的說剛開始學電腦時鬧了很多笑話,像是不知道電腦可以設通訊錄和連絡人,每次都跟女兒抱怨寫email要把郵件地址再打一次很麻煩;第一次寄email給女兒,她責怪女兒只回覆信件卻沒半個寫字,結果是她不曉得email要點擊兩下郵件開啟後才會看到對方回覆的內容。

現在的月姑,會用電腦幫女兒蒐集理財資訊,會用MSN跟朋友在網路上聊天哈啦,在她努力學習之下,她甚至學會使用像是Photoshop等繪圖軟體,在電腦上做畫。

看護把月姑的輪椅推到電腦桌前面,花了好幾分鐘幫月姑調整到一個適合的位置,接著瘦弱的月姑很吃力,很緩慢的把手放上電腦桌鍵盤的支架,用她僅存,很微弱的力氣輕輕按著、移動著滑鼠,她跟網友聊天的一字一句,她畫裡的一筆一劃,就是這麼慢慢磨出來的。

從月姑身上,我看到永不放棄的生命哲學,畫作裡呈現月姑旺盛的生命力,畫裡的文字則是她生病以來的領悟,而她在某一幅畫作裡最讓我心有戚戚焉的一句話則是「知福、惜福,天天都幸福」。

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月姑的畫作

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